Pau­lii­na Vil­pak­ka

Kun per­heen­sä esi­koi­nen Hip­pu Pin­ti­lä syn­tyi ke­säl­lä 1969, hä­nel­lä ha­vait­tiin syn­nyn­näi­nen sy­dän­vi­ka. Kun vau­val­le ei ruo­ka mais­tu­nut, epäil­tiin en­sin syyk­si keuh­ko­kuu­met­ta. Lo­pul­ta löy­det­tiin aor­tan ah­tau­ma ja avoin val­ti­mo­tie­hyt.

Mo­nel­le­kaan niin pie­nel­le vau­val­le ei ol­tu vie­lä Suo­mes­sa teh­ty avo­sy­dän­leik­kaus­ta, ei­kä sen on­nis­tu­mi­ses­ta ol­lut var­muut­ta. Mut­ta kos­ka to­det­tiin, et­tä il­man leik­kaus­ta lap­si ei ai­na­kaan sel­vi­äi­si, pää­tet­tiin ot­taa ris­ki. Leik­kaus ta­pah­tui Tu­rus­sa sa­ma­na syk­sy­nä. Ny­ky­ään tie­de­tään en­nus­teen ole­van sitä pa­rem­pi, mitä var­hai­sem­mas­sa vai­hees­sa po­ti­las pää­see leik­kauk­seen.

Pin­ti­läl­le teh­tiin lap­suu­des­sa vie­lä toi­nen sy­dän­leik­kaus juu­ri en­nen kou­lun aloi­tus­ta. Sy­dän­vi­kan­sa vuok­si hän sai ko­kea ole­van­sa eri­lai­nen: muut ty­töt rat­sas­ti­vat, mut­ta hän ei voi­nut. Sa­moin esi­mer­kik­si hiih­tä­mi­nen ja kou­lu­lii­kun­ta oli­vat hä­nel­tä al­kuun kiel­let­ty­jä. Ny­ky­ai­ka­na sy­dän­po­ti­lai­den liik­ku­mi­seen suh­tau­du­taan on­nek­si eri ta­val­la, ja suu­rin osa voi har­ras­taa lii­kun­taa oman voin­tin­sa mu­kaan. Sy­dän­lap­set jou­tu­vat hel­pos­ti kou­lu­kiu­saa­mi­sen uh­rik­si eri­lai­suu­ten­sa vuok­si, ja sen Pin­ti­lä­kin jou­tui ko­ke­maan.

Sirkka Pintilä Hippu-vauvansa kanssa heinäkuussa 1969. Kuva: Risto Pintilä

Pin­ti­län ko­to­na ei an­net­tu lap­sen sy­dän­vi­an lii­kaa ra­joit­taa elä­mää, ei­kä hän­tä yli­suo­jel­tu, niin kuin sy­dän­per­heis­sä voi käy­dä. Elet­tiin mah­dol­li­sim­man nor­maa­lis­ti. Per­he esi­mer­kik­si mat­kus­te­li asun­to­vau­nul­la ym­pä­ri Eu­roop­paa, ja van­hem­mat us­kal­si­vat hank­kia vie­lä toi­sen­kin lap­sen sai­rau­den pe­los­ta huo­li­mat­ta.

– Mi­nul­le ei ole ko­to­na an­net­tu esi­merk­kiä, et­tä sy­dän­vi­ka oli­si mi­kään es­te, ja olen sii­nä hir­ve­än on­ne­kas, hän sa­noo.

Po­ti­las­jär­jes­tö Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry pe­rus­tet­tiin vuon­na 1975. Sitä en­nen ti­lan­ne oli huo­no: sy­dän­lap­sia me­neh­tyi leik­kaus­jo­noi­hin, ei­kä sy­dän­ki­rur­ge­ja ja hoi­ta­jia ol­lut tar­peek­si. Vie­lä yh­dis­tyk­sen pe­rus­ta­mis­vuon­na leik­kaus­jo­nos­sa oli noin 300 las­ta. Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry aloit­ti vai­kut­ta­mis­työn, ja­koi tie­toa ja ke­rä­si va­ro­ja. Jo vii­des­sä vuo­des­sa leik­kaus­jo­not puo­lit­tui­vat.

Tammikuussa 2024 Pintilä haastoi itsensä ja hapenottokykynsä kiipeämällä Mt Baturille Balilla (1717m). Nousumetrejä lähtöpaikalta tuli n. 600 kahdessa tunnissa. Kuva: Josette Nurminen.

Pin­ti­län äi­ti Sirk­ka Pin­ti­lä oli pe­rus­ta­mas­sa Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry:n Sa­ta­kun­nan alu­eo­sas­toa vuon­na 1982, ja myös Pin­ti­lä it­se on ol­lut in­no­kas yh­dis­ty­sak­tii­vi nuo­res­ta pi­tä­en. Jo opis­ke­lu­ai­koi­na 90-lu­vun alus­sa hän kävi sy­dän­per­hei­den so­peu­tu­mis­val­men­nus­kurs­seil­la pu­hu­mas­sa. Haa­ve­am­ma­tit­kin liit­tyi­vät pie­nien sy­dän­po­ti­lai­den aut­ta­mi­seen lää­kä­ri­nä tai psy­ko­lo­gi­na. Ai­ka­naan Pin­ti­lä val­mis­tui­kin psy­ko­lo­gik­si ja psy­ko­te­ra­peu­tik­si.

Pal­jon ke­hi­tys­tä on ta­pah­tu­nut nois­ta ajois­ta. Ke­hit­ty­neet ovat niin leik­kaus­tek­nii­kat kuin vä­li­neis­tö­kin, ja saa­ta­vil­la on pal­jon enem­män tie­toa sy­dän­vi­ko­jen syis­tä ja hoi­dos­ta. Näi­den li­säk­si sy­dän­per­hei­den tu­ke­mi­ses­sa kes­keis­tä on Pin­ti­län mu­kaan ver­tais­tu­ki. Et­tä on joku, jon­ka kans­sa pu­hua esi­mer­kik­si ai­hee­seen liit­ty­vis­tä pe­lois­ta. Pin­ti­lä ha­lu­aa omal­la esi­mer­kil­lään näyt­tää, et­tä sy­dän­vi­an kans­sa voi sel­viy­tyä ja elää hy­vää elä­mää.

– Ajat­te­len, et­tä se on teh­tä­vä­ni, et­tä per­heet nä­ke­vät, et­tä mi­nä­kin olen ihan hy­vin elä­mäs­sä­ni pär­jän­nyt, vaik­ka olen syn­ty­nyt 60-lu­vul­la. Toi­von sen ker­to­van, et­tä myös hei­dän lap­sel­laan on mah­dol­li­suuk­sia.

Sy­dän­las­ten viik­ko
Kan­sain­vä­lis­tä Sy­dän­las­ten viik­koa vie­te­tään 7.-14. hel­mi­kuu­ta. Muun mu­as­sa sy­dän­las­ten ta­ri­noi­ta si­säl­tä­vä näyt­te­ly on esil­lä Po­rin kau­pun­gin kir­jas­ton au­las­sa 15.2. as­ti. Näyt­te­lyn on to­teut­ta­nut Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry:n Sa­ta­kun­nan alu­eo­sas­to.